目の罹患歴
右目：円錐角膜（裸眼で0.01)、矯正はカスタムハードコンタクト。白内障で眼内レンズ。
左目：円錐角膜（裸眼で0.4程度）、視力矯正は眼鏡。白内障で眼内レンズ。網膜剥離。
私は、アトピー性皮膚炎なので、難病である円錐角膜の原因は、恐らく、目をこすったり、叩いたりしていることなんだろうと思っております。
右目の視界が急に真っ白に。
急性水腫と診断されたのですが、本当に、”急性”でした。本当に、いきなり、右目の視界がどんどん白っぽくなり、見えなくなったのです。最初は、ゴミが入ったと思い、点眼したのですが、全く回復せず・・・・これはただ事ではないと思い、恐怖のどん底へ。
鏡で見てみると・・・というか、左目も視力が良いわけではないので、ここが辛いのですが、何か、黒目の真ん中が白いもので覆われている。そこで、嫁に見てもらうと
「目の真ん中が真っ白じゃん・・・・」
主治医の診断と方針「積極的治療に移行ですね。」
現在は、左目の網膜剥離の術後1年数か月で、経過観察の診察が1か月間隔から2か月になり、次は3か月間隔となった矢先でした。主治医も「左目じゃなくて、右目か！」と困惑気味でした。主治医とは、「次の段階だから、積極的治療に入りますか」と言われました。以前から、角膜移植の話はしていましたが、まだ、その段階ではなく、更に悪化した場合は、積極的治療に入るという話をしておりました。ということで、角膜移植の専門医の診察を受けることになりました。
一か月、圧迫眼帯で様子見ですね
ついに、角膜移植か！！と覚悟を決めていたら、専門医の診察は「圧迫眼帯で一か月様子見しましょう」と言われました。なんだ？圧迫眼帯って・・・
診察前に、一応、急性水腫について調べて行ったのですが、確かに、様子見するのがセオリーのようでした。角膜が裂けて水が入り、白く濁るという表現だったのですが、これが自然に数週間で回復するとのことでした。
とは言え、角膜が裂けているので、安定化させるために、圧迫眼帯をせよ！と言われ、一度処置されました。で、一か月後に来てね！と医師に言われるも、その間、圧迫眼帯をした方がいいに決まっています。ということは、これ、自分でやるのか？と、素朴な疑問で看護師さんに、
「圧迫眼帯って、一か月後までやった方がいいですよね？ということは、これ、自分でやるわけですよね？」看護師さんが医師に聞いてくれて、その通りとなり、看護師さんから圧迫眼帯の方法を教えてもらいました。そして、ガーゼやテープなども購入して帰路へ。
初めての目薬
白内障や網膜剥離の折、私のアレルギー体質に併せて痒みを軽減する目薬が処方されたのですが、これが1本1000円以上する代物でなかなかお高い。これも、驚きの経験でしたが、今回は更に、初めての目薬に遭遇しました。
なんと、セルフで粉と液体を混ぜ合わせるのです。そして、効果は1週間。1週間経過したら、新しいセットを自分で混ぜ合わせるというもの。薬剤師の方に、1セットその場で実現してもらい、やり方を覚えるのです。時折、開閉する部分を間違えて、全部、ぶちまけてしまうこともあるそうです。
さて、この目薬ですが、1日6回の点眼です。圧迫眼帯を装着しています。それを外しての点眼です。なかなか、億劫ですよね。でも、仕方ない。
洗顔、散髪はどうなのか？？
圧迫眼帯は、四六時中しておくとのことで、疑問は、顔洗えないのか？お風呂はどうすればいいのか？ということです。聞いてみたら、
洗顔、洗髪は、普通にしてもらってOKとのことでした。
しかし、一方で、圧迫眼帯を作る時ですが、特に、清潔にすることには注意を払うように言われました。ガーゼの目に当てる部分に手で触れないとか、軟膏を目に入れる際にどうするべきか？とか、清潔面での注意は多くありました。
圧迫眼帯生活2週間を終えました
毎日、シャワーに入るときのみ、両目が開く生活です。圧迫眼帯の作り方には慣れました。テープの長さ、どこに貼れば外れにくいか、相当、しっくり来るようになりました。私は、更に、外出時は保護メガネを装着するようにしました。
狙いは、眼鏡でしっかりと圧迫できること。そして、もう一つは、自分にとっての最大の恐怖への対策です。もし、左目に何かあったらどうしよう・・・という恐怖ですね。正直、左目を守る意味の方が大きいです。不用意にこすって、網膜剥離再発なんて、洒落になりません。
少し、見えてきました！！！！！！
嫁「前は、くっきりと白い円があったけど、その円がぼやけてきた感じがする。」
確実に、着実に、見えるようになって来ました。でも、2週間でこの程度か・・というのが本音です。気長に行かなければなりませんね。
怪我の功名あるか！
急性水腫ですが、円錐角膜の尖った角膜が裂けるということなんですが、それが回復する過程で、円錐の度合いが緩くなるということがあるそうです。つまり・・・
つまりと書いたものの、実は、その先は良くわかりません。尖がりがなくなる、尖がり具合が弱くなる、これ、つまり、視力の回復に繋がるとも思えます。でも、歪なことには変わりないので、期待はしていません。
少なくとも、尖がりが弱くなれば、カスタムのハードコンタクトの装用は楽になると思えます。でも、角膜の形が変われば、コンタクト自体、作り直す必要が出て来るかもしれません。1枚3万円くらいしますから、あらまって感じですね。見えるようになるなら！！
一番の恐怖は、左目の酷使→網膜剥離再発！？
こんな状況ですが、仕事には行っています。車通勤は既に、辞めているので電車と徒歩通勤です。朝は真っ暗、帰りも真っ暗。正直、片目は辛い。そして、文章を読んだり、動画を観たり、普段以上に左目を酷使する。正直、怖いですよね。
だから。極力、寝ています。活動量は激減しました。仕事も最低限度に抑えています。右目は、圧迫眼帯で強制的に閉じていますから、意識は左目に向けて、負担をかけないようにしています。そういいつつ、この文章書いていていいのか・・・って本気で思います。
円錐角膜難病指定になったし、障害レベルなのではないか？
片目で生活をするようになり、素朴な疑問として、「私は障碍者なのではないか？」と考えるようになりました。
視力・視野の等級に関しては、最も障害の程度が軽い6級でも「視力の良い方の眼の視力が0.3以上0.6以下かつ他方の眼の視力が0.02以下のもの」という厳しい基準が設けられています。
先進会眼科webページより
私は、これに該当する気がしますが、主治医に聞いてみました。「私は障害者になるのですか？」すると、主治医は
「今は、病気の状態で治療方法もあります。治療を行い、その結果として、恒常的に視力が条件を満たすと、障害者と言えるようになります。」と答えました。
なるほど、まだ、私は治療中ですから、今後、視力は変化するわけですね。しかし、6級の基準も厳しいものがありますね。見える見えないだから、虚偽申告の可能性が高いから、厳しい基準になっているのか？と予想しますが、そうだとすると、本当に、辛い思いをしている人々からすると、嫌な話です。
片目が0.02以下って、それだけで、その目は、恐らく視力矯正も厳しいだろうし、左右の視力差で相当辛いだろうし・・・・恐らく、運転もままならないだろうし・・・・色々な思いを持ちました。
一方で、障害者手帳を持ったらどうなるのか？これは全く無知だったので調べてみました。すると、税の控除など色々なメリットがあることが分かりました。このメリットと基準は一体ですから、基準を単純に批判するのは止めようと思いました。今後、もっと調べて知識をつけてから、いつかお話したいと思います。
